Интервью с Мэттом Фэрроу — первым пациентом, которому трансплантировали пуповинную кровь

Мэтт Фэрроу известен как человек, которому была проведена первая в мире трансплантация пуповинной крови. Это произошло 6 октября 1988 года, когда мальчику было 5 лет. Мэтт родился с редким генетическим заболеванием — анемией Фанкони. Дети с таким диагнозом имеют недостаточность костного мозга, при которой вырабатывается недостаточное количество эритроцитов, тромбоцитов и лейкоцитов. Такие пациенты редко доживают до 10 лет, если не проведена трансплантация кроветворных стволовых клеток.

Донором пуповинной крови, спасшей Мэтта, стала младшая сестра Элисон. Она — первый «ребенок- спаситель», сегодня так принято называть братьев или сестер, чьи стволовые клетки спасли жизнь других членов семьи. Но родители Мэтта ничего не знали об этом, они просто решили завести еще одного ребенка, ведь врачи дали им такой мрачный прогноз для сына…

По невероятному стечению обстоятельств малышка Элисон была здорова и идеально подходила старшему брату на роль донора. В 1988 году использование пуповинной крови вместо костного мозга для трансплантации считалось экспериментальным, единственным местом для лечения первого пациента стала клиника доктора Элиан Глюкман в Париже. Поездка была организована врачами Джоанной Куртцберг и Хэллом Броксмайером в США. Родители Мэтта уволились с работы и переехали во Францию с тремя детьми. Это была большая авантюра и очень напряженный период для семьи. Когда отец спросил Мэтта, хочет ли он воспользоваться этим шансом, пятилетний ребенок ответил: “Я хочу помогать другим детям с анемией Фанкони”. Может быть, такая позиция и обусловила успех этой трансплантации?

В результате трансплантации кровь Мэтта стала генетически идентична крови Элисон, теперь в его крови были женские ХХ хромосомы. После пересадки была стерильная палата, куда пускали только мать. В этой «одиночной камере» пятилетний малыш провел четыре месяца. Когда семья наконец вернулась домой в Солсбери, они попытались собраться и вести нормальную жизнь. Осенью 1989 года Мэтт пошел в школу, хотя, в отличие от других детей, ему разрешалось вздремнуть всякий раз, когда он чувствовал усталость. Домой он возвращался на школьном автобусе и проходил несколько кварталов пешком до своего дома. Позже он узнал, что соседи по просьбе матери присматривали за ним, пока он шел домой. Он помнит тот день, когда, придя домой, увидел на подъездной дорожке телевизионную съемочную группу. Они приехали, чтобы осветить в средствах массовой информации историю трансплантации Мэтта.

В дополнение к недостаточности костного мозга, существует множество симптомов и врожденных дефектов, связанных с анемией Фанкони, которые не излечиваются трансплантацией стволовых клеток. Веб-сайт Fanconi.org имеет полный список симптомов, вот несколько распространенных: низкий рост, отсутствие или лишние пальцы, аномалии почек и мочевыводящих путей, а также неспособность к обучению. Начиная с младенчества и до 16 лет Мэтт перенес несколько операций по исправлению физических отклонений. Он неоднократно выступал с отзывами, выражая свою благодарность за дополнительные годы, которые подарила ему трансплантация пуповинной крови. Вот несколько цитат из Мэтта: “Моя история - не единственная успешная история о пуповинной крови. Я встречал много семей, которые прочитали о нашей истории и сохранили пуповинную кровь своего ребенка. У меня есть подруга, которая страдает тем же заболеванием, что и я. Ее донор костного мозга отказался от нее за три недели до трансплантации, но, к счастью, в банке нашли совместимую пуповинную кровь, и теперь она тоже выздоровела».

Мэтт женился в 2006 году в возрасте 23 лет на женщине, которую он знал со средней школы, и они вместе растят ее сына Элайджу. Из-за химиотерапии и облучения, которые Мэтт прошел перед трансплантацией стволовых клеток, он стерилен и не может иметь собственных детей. В 30 лет, Мэтт переехал с семьей во Флориду, где устроился на работу заведующим отделом снабжения банка пуповинной крови. В 2018 году его брак распался, и в том же году обанкротился работодатель Мэтта. Мэтт хотел бы получить другую работу в области медицины, например, в банке пуповинной крови, но отсутствие высшего образования или профессиональной подготовки ограничивает эти возможности. У него проблемы с обучаемостью, включая СДВГ и дислексию, это связано с его болезнью. Но несмотря ни на что, Мэтт — глубоко духовный человек и большой оптимист!

 В июне 2023 года сестра Элисон должна была родить второго ребенка. Мэтт предполагал, что один из семейных банков пуповинной крови предоставит ему бесплатное хранение в обмен на обязательства по рекламе. Но в процессе поиска обнаружил, что компании не заинтересованы в сотрудничестве с ним, потому что его история уже известна, так что это не новая реклама. К этому времени у Элисон начались осложнения, и срок родов был перенесен на май. Тогда Фонд "Руководство для родителей по пуповинной крови" (parentsguidecordblood) помог связаться с директорами банков. MiracleCord взял на себя обязательство помочь семье Фэрроу. Знаете в чем ирония судьбы? MiracleCord в переводе означает «Чудесная пуповина», а родители Мэтта всегда называли Элисон своим чудо-ребенком, спасшим их сына.

 Мэтт: “Это безумие - слышать свое имя как первое в мире, быть названным героем. Но я хочу рассказать свою историю, чтобы помочь другим детям”. Эта мотивация никогда не менялась. “Потребовалось время, чтобы научиться заботиться о себе. Иногда это ошеломляет – неужели это действительно я? Я не чувствую себя таким уж важным. Я просто благословлен или удачлив”.

(по материалам www.parentsguidecordblood.org) .